28 diciembre, 2014

Se acabó la radioterapia

Ya hace tres semanitas que terminé la radio. Por fin se acabó el tener que ir al hospital cada día, a madrugar para cinco minutos de tratamiento o para esperar demoras de tres horas.

Por suerte no he tenido ningún problema, tan sólo piel quemada y sensible, como si me hubiera quemado en la playa por el sol. Y ahora se está pelando la zona. Cual guiri un día cualquiera de verano en Formentera.

Pero la mayor novedad es que  en un mes voy a ser un conejillo de indias comenzar un tratamiento experimental para el cáncer de mama triple negativo, llamado "ensayo Olympia", y seré la primera paciente con cáncer de mama en España en probarlo. Esto si me toca el medicamento y no el placebo, ya que al estar en fase práctica, hay un 50% de posibilidades de que me toque cualquiera de los dos. Por suerte puedo decir dejarlo en cualquier momento, por ejemplo, si me sentase mal. 

Y a la espera estoy de que pasen las fiestas y me hagan la revisión el cirujano plástico y el oncólogo y las pruebas pertinentes post radio, que seguro que no son pocas.


Así que os deseo una feliz Navidad y un feliz fin de año y mejor entrada del siguiente, que tiene que ser ¡mucho mucho mucho mejor que este!



N.

27 noviembre, 2014

La radio

Me quedan 10 sesiones de radioterapia de 25, ya falta menos de la mitad y, aunque no supone un gran esfuerzo ir a la radio y pocas molestias físicas, no deja de ser un coñazo poquito pesado levantarse cada día para ir al hospital. 


Para los que no sepan de qué va la radio, os cuento:
  • El primer día es la visita al radioterapeuta, que es que tiene el último veredicto en cuanto si se te va a dar el tratamiento de radio o no y te dice las sesiones que vas a recibir. Te mira, te hace toda clase de preguntas acerca de tu salud a lo largo de tu vida y te mira bien la zona. Después toca hacer un escáner, en el cual te colocan en la misma postura que tendrás cada día durante el tratamiento, para ello te marcan la posición de los rayos de luz que te pasan por encima y, para asegurarse de que no se borran, ni se mueven de sitio, te tatúan unas marcas. Depende del centro y del modelo de máquinas que utilicen te tatúan más o menos puntos y en distintas posiciones. 
  • Después toca esperar a que te llamen para empezar. A veces tardan un poco, somos muchos pacientes y no pueden empezar con nuevos hasta que no terminan otros.
  • Entonces llega el primer día de radio: llegas allí y pasas a una cabina o vestuario y  (en el caso del cáncer de mama)  te desnudas de cintura para arriba y te pones un pijama. Entonces te llaman y pasas a la sala de la máquina de la radio. Allí colocan la máquina (que es muy parecida a la de hacer radiografías) y también te colocan a ti, a veces no tardan nada porque resulta que te has sentado bien a la primera, pero no suele pasar eso y entonces tardan un par de minutitos para asegurar que todo esté en su sitio. Y bueno, el tratamiento comienza y simplemente es una máquina dando vueltas a tu alrededor. En la primera sesión, en la mitad y en la final te hacen también placas radiográficas para asegurarse (sin moverte de allí) de que todo está bien, así que tardas un minutito más, pero el tratamiento es muy rápido; no tengo reloj para cronometrarlo, pero puedo asegurar que no llega a cinco minutos. Cuando termina, te levantas, pasas a la cabina de nuevo, te vistes y hasta el día siguiente.
  • Además, un día a la semana tienes cita con el radioterapeuta, y otro en la enfermería para llevar un control de la piel y la zona, así como de las prótesis y las cicatrices. Te mandan cremas específicas que hay que echarse cada día y también otros tratamientos según vean. 



La verdad es que estoy teniendo mucha suerte porque tengo la piel bastante bien, aunque un poco molesta la zona, sobre todo por debajo del pecho y bajo la axila y no estoy teniendo ningún tipo de quemadura o problema. La radio no es mejor que la quimio, como mucha gente piensa, es radiación concentrada en una zona de tu cuerpo que quema tejido por todo. En el caso de la mama, va desde la glándula mamaria o prótesis hasta el pulmón, costillas y corazón, dejando cicatrices internas. Por suerte, es un tratamiento que ha mejorado mucho y muy rápido y cada vez produce menos problemas, pero puede darlos. Además, en el caso de las prótesis mamarias, a veces, puede hacer que se endurezcan, se retraigan o se estropee la prótesis. Y luego, hay gente a la que le hace encontrarse bastante mal o cansada. Así, que esto no "no es nada" como mucha gente piensa.

Eso sí, como a mí no me está dando problemas, se está haciendo mucho muchísimo más llevadero, pero eso no me quita las ganas de acabar ya. Y ya queda menos :)



De nuevo tengo que dar las gracias a toda la gente que me animáis. A mi familia y amigos que me miman mucho y a todos los que tenéis siempre buenas palabras aún sin conocerme.

N.

04 noviembre, 2014

Hay que sacarle una cara positiva a todo

Todo tiene su parte buena. Todo. Aunque no lo creáis, de todas las cosas malas que te puedan pasar, siempre hay algo positivo que se puede sacar. 

Y a veces son más de las que pueda parecer desde fuera:

  • He descubierto que soy capaz de superar esta enfermedad, de superar un cáncer. He podido con la quimio, a pesar de lo mal que me lo ha hecho pasar, he podido con el dolor, he podido con el miedo.
  • He aprendido a tener un poco más de paciencia (sólo un poco), conmigo misma y con los demás.
  • Que "el tiempo lo cura todo" no es una frase que se dice por decir. Que es real, que todo pasa y todo llega.
  • He descubierto que hay gente muy buena y gente muy mala. Que la gente que sólo trae problemas es mejor tenerlos lejos, que en mi vida sólo quiero a gente que me haga sentir bien, pues no necesito más comeduras de cabeza.
  • Me he conocido a mí misma. He madurado, he cambiado y he crecido. He aprendido a valorar más las cosas, los momentos; me he dado cuenta de lo valioso que es el tiempo. 
  • He aprendido que todo es mucho más sencillo de lo que nosotros lo hacemos. A disfrutar más de las pequeñas cosas y a sufrir menos por las cosas que no lo merecen. 
  • El "no tengo tiempo" es sólo una excusa, y quien quiere, puede.
  • He aprendido a ser más observadora, a no confiar tanto a la ligera en las personas y primero conocerlas un poquito más.
  • Todo el mundo tiene una historia, así que prejuzgar a las personas es un error, un error muy común, que, aunque es inevitable, a veces debemos pararnos a pensar si detrás de ciertas actitudes de algunas personas hay algún motivo de peso.
  • Me he dado cuenta de la gente que me quiere de verdad. De la familia que me quiere, la que he estado siempre pendiente de mí, mi abuela, mis tíos, mi tiita. De que tengo unos padres maravillosos y, aunque a veces envidie la salud de los demás, no cambiaría mi vida, no les cambiaría a ellos por nada en el mundo; no les cambiaría por tener una familia rica, o con trabajos más chulos, ni tampoco porque a veces me exigieran menos, no les cambiaría por nada, porque son geniales y han hecho todo lo que se podía hacer por mí.
  • También he descubierto quiénes son mis amigos de verdad. Quién está conmigo y quién no. Y quién no está no importa nada.
  • He conocido a gente maravillosa. Gente con la que compartía experiencias y otros con los que no, pero que me han brindado su apoyo en muchos momentos.
  • Esta experiencia me ha unido muchísimo a mi madre. Quizás es la parte más positiva que he sacado de todo esto. Ha estado ahí en todo momento, sacando fuerzas para mí, para mi padre y para todos, sin quejarse ni una sola vez, apoyándome en los peores momentos, cuidándome, sujetándome, aconsejándome. Si tengo un ejemplo a seguir es ella. Porque es otra guerrera, porque nunca me ha dejado caer, porque siempre me hace reír y si se enfada, soy yo quien le hace reír a ella. Porque con ella todo ha sido mucho más fácil.

Todo esto me ha hecho pasar malos y buenos momentos y aunque hubiera preferido no tener que pasarlo, ahora que ya lo he hecho, me quedo con todo todo lo bueno.

De momento estoy a la espera de que me citen para comenzar la radioterapia, me tocan 25 sesiones, por mi edad, por el tipo de tumor tan agresivo y por el componente genético. Hace dos semanas fui a hacerme el scanner y también me tatuaron ocho puntos para colocar la máquina, yo los llamo mi constelación.



De nuevo muchísimas gracias a los que me leéis y a los que me escribís mandado palabras de ánimo, algunos ni siquiera me conocéis y aún así tenéis palabras bonitas.




N.

29 septiembre, 2014

Todo pasa y todo llega

Ayer hizo justo un mes desde que me operaron. Y desde entonces todo ha mejorado por días.

Para empezar, la primera visita al cirujano plástico tras dos semanas de operación fue satisfactoria: todo evoluciona correctamente.

Siguiendo por: el informe de anatomopatología traía buenas noticias. El tumor estaba encapsulado en un hematoma, caso extraño, pero ello había impedido que se expandiese a otros lugares. Lo cual quiere decir que estoy limpia, ¡que es genial!

La posibilidad de someterme a radioterapia el mes que viene aún está en el aire, pues lo están estudiando y hay posibilidades de que me libre de ella (ojalá) y si me dicen que tengo que pasar por ella pues pasaré, que es lo que toca y al bicho este habrá que terminar de fulminarlo.

Después: la siguiente visita al cirujano plástico también ha sido buena, todo sigue bien, de hecho muy bien. Y va cogiendo forma y, sobre todo, cada día me veo mejor.

Y por último: acabo de llegar de andar y ¡correr! 

Así que estoy contenta y orgullosa: hace dos meses y medio que me dieron el último ciclo de quimio y un mes desde que me operaron y acabo de llegar de correr, sin pararme, despacito, pero corriendo. Contenta de ir evolucionando cada día un poquito más.


N.

12 septiembre, 2014

Quién dijo miedo habiendo hospitales y cementerios Vol. 2

Ya hacen 15 días desde que me operaron. Desde que entré al quirófano hasta que volví a la habitación pasaron unas seis horas. Nada mal.

Todo había salido bien, y eso era lo que me importaba nada más despertar. Si estaba todo bien, si el alien estaba ya fuera, si no había nada más. Y así era, ya no estaba. Eso me alivió y me volví a dormir. Me dormía y despertaba de forma intermitente tras el efecto de la anestesia y el nuevo efecto de la morfina.

Eso de la morfina era una sensación nueva para mí. Agradable y desagradable a la vez. Por un lado propiciaba una sensación de relajación total, como si nada importase, nada dolía, todo era fugaz; por el otro era mareante, no podías despegar la cabeza de la almohada, y sentías que te quedabas totalmente empanada, sin poder reaccionar. Por suerte no sentía ningún dolor.
El resto de días fue a base de Nolotil y paracetamol. El dolor pasó a notarse bastante más, pero por lo menos me enteraba de lo que sucedía a mi alrededor.
Lo peor, aparte de la venda compresiva que llevas rodeándote el pecho y la espalda, eran los redones. Los puntos que sujetaban los tubos de los drenajes tiraban mucho, produciendo un dolor horrible. Con ellos me tiré los seis días que estuve ingresada, deseando cada mañana que me dijeran que me los quitaban ya y me podía ir para casa, pero no, hubo que esperar al sexto día, y no fue tan mal como esperaba.

Pero la parte más traumática fue al quitar los vendajes. Aunque sabes que el tema no va a estar precioso ya tan rápido, aunque hayas visto miles de fotos antes en Internet de mastectomías, aunque te hayan puesto unas prótesis buenísimas... eso cuando lo ves es un shock bastante grande. Al principio está todo color yodo, y bastante deforme, pero poco a poco va a su sitio y va tomando forma y quedando bien, de hecho con ropa no parece que me hayan hecho nada (excepto por la caca de sujetador que hay que llevar durante un mes y pico).

La experiencia en el hospital fue buena, antes de entrar en quirófano vino a tranquilizarme el anestesista, que era un amor y las enfermeras que estaban allí con él también. Fueron muy amables conmigo y estuvieron pendientes de relajarme, aunque eso fuera difícil. Además, ya en la habitación, vino a verme el anestesista al día siguiente para ver como estaba. También venían a verme los cirujanos plásticos de la planta y las ginecólogas cada día, para ver la evolución de las cicatrices y si iba todo bien.
Los enfermeros y auxiliares que me atendieron fueron muy amables y atentos conmigo. Tuve a mis padres trayéndome comida cada día para que no tuviera que comerme la del hospital (puag), aunque se hizo largo, ellos hicieron que no fuera malo. Salíamos a pasear todos los días, por los pasillos, y por fuera del hospital cuando me vi con fuerzas para salir, y veíamos series.


Después de quince días me encuentro bastante bien, aunque no tengo todavía toda la movilidad, puedo moverme más de lo que me esperaba. Así que la recuperación está siendo buena.

Volveré con nuevas noticias cuando sepa de ellas, en las próximas citas con el oncólogo y el cirujano plástico ^^



N.

22 agosto, 2014

Ser paciente

Hoy os vengo a relatar, lo difícil que es ser enfermo de cáncer.  
No, no hablo de lo mal que se pasa, de la incertidumbre por cómo saldrán las cosas o cuándo te llamarán del hospital, no: voy a hablar de lo difícil que es lidiar con la gente.


Antes de nada, diré que todos los ánimos e intentos de ello se agradecen, SIEMPRE, pero a veces es mejor ser escueto que ser agobiante (u otras cosas).


Así pues, lo primero es tener en cuenta que un enfermo de cáncer, como cualquier otro enfermo de cualquier enfermedad grave en la que su vida corra peligro, tiene miedo y tiene derecho a ello. 

Lo segundo es tener en cuenta la gravedad del asunto. Tener cáncer no implica pasar por una enfermedad durante unos meses y ya está, no. Tener cáncer implica tener una enfermedad de por vida. Me explico: la enfermedad comienza y te dan los distintos tratamientos y te operan, y esto es para siempre, los efectos secundarios a largo plazo de la quimioterapia son para siempre, el hecho de que te extirpen una parte de tu cuerpo es para siempre, el riesgo de volver a padecer cáncer es para siempre (sobre todo si tienes un gen cabrón mutado como el mío) y las revisiones médicas son para siempre.

Todo eso ya es suficientemente duro para cualquier persona, por muy "fuerte" que sea. Aquí radica lo difícil que es hablar a veces con muchas personas, o contar que padeces esta enfermedad. Los cancerosos (ni si quiera sé si existe esta palabra y es horrible juejj) no queremos que la gente se compadezca de nosotros o darle pena a nadie, ni tampoco que nos traten como si fuéramos de cristal, pero agradecemos que se midan las palabras y se entienda la gravedad del asunto; no necesitamos que estén todo el día agobiándonos, ni tampoco que nos den de lado y que la gente que queremos y que creíamos que nos querían pasen de nosotros; no queremos falso interés por parte de nadie, ni cotilleo.
Lo que queremos es que cuando hablamos con alguien nos escuche y nos atienda, que se entere de las cosas que les decimos, aunque tengan que preguntar porque no entienden los tratamientos que les contamos, es importante para nosotros que cuando le contamos nuestro proceso a alguien se entere de las cosas y no nos pregunte a las dos semanas si ya has pasado por algo que dijiste que te van a hacer dentro de seis meses. La atención y la naturalidad son importantes.


Una cosa sabemos y tenemos clara: es muy difícil saber qué decir cuando te dan la noticia de que alguien está enfermo, por eso, lo mejor son cosas como "venga que vas a salir de esta", "tú puedes con eso y más, no decaigas", "intenta estar tranquilo" o un simple "ánimo" son ejemplos de qué decir. Esas palabras son simples, pero están bien, son suficientes, son amables. El problema se nos presentan con situaciones como las siguientes:
  1. Cuando te dicen: no te preocupes, eso no es nada¿Cómo? No es nada porque no lo estás pasando tú. Claro que es mucho, es una enfermedad que te consume, en la que no sabes qué pasa en tu interior, si se expande, si no, si se va a volver a reproducir, si va a salir bien o si te vas a morir. Restarle importancia a una enfermedad que sí la tiene no ayuda al enfermo, al contrario, nos hace pensar que el que dice eso no tiene mayor interés en apoyarnos.
  2. No te preocupes que eso es como un resfriado largo. ¿Por qué hay gente que dice eso si sabe que no es así? ¿O es que de verdad no sabe que no se parece en nada?
  3. Le comentas a alguien que te estás haciendo unas pruebas porque te has visto un bulto sospechoso u otro tipo de cosas y te dice: eso no es nada ya verás, no te preocupes. Yo a día de hoy no conozco a nadie que prediga de verdad el futuro. Y lo peor es que insisten. Luego cuando te dan los resultados y sale que tienes algo grave te acuerdas de él y de todos sus vecinos. No quiero decir que decirle a alguien venga, que todo va a salir bien o tiene que salir todo bien para animar sea un delito, el problema es cuando después de explicar la preocupación, miedo y/o frustración, la otra persona le resta importancia y te insiste como si lo supiera todo.
  4. Cuando lo solucionan todo con un: tú eres muy fuerte. Ah, vale, y tú también ¿no? Hay gente que se limita a pensar que tú lo pasas menos mal que otras personas por tu actitud de cara a la galería o por tu carácter y piensan que ellos lo pasarían mucho peor. Lo cierto es que no hay nadie que no lo pase mal con una enfermedad y no hay fuertes ni débiles aquí, pues no te queda otra que luchar. 
  5. Tómate X que hace/es bueno para X. Y no han pasado por esto, ni realmente saben muy bien por qué te dicen que lo hagas, pero lo leyeron en una revista. Si me tuviera que tomar y echar todas las cosas que me recomienda la gente de a pie, no tendría tiempo en el día para echármelo, dinero suficiente para comprármelo ni hambre suficiente para comérmelo. -- Un día una mujer me recomendó en el tiempo en el que me estaban dando quimio, que fumara porros y le dije que yo no fumaba y que no quería fumar (respeto a todo el que lo haga mientras me respete a mí, pero a mí no me va), ella seguía insistiendo en que había gente a la que le quitaba las nauseas (ni siquiera es que ella hubiera pasado por un tratamiento de quimioterapia, lo sabía por terceros o de oídas) y yo seguía diciéndole que a mí el tema no me iba, y ella siguió insistiéndome y tuve que terminar contestando de forma un tanto cortante. No es necesario insistir a alguien a tomar algo que no le gusta o que no quiere tomar.-- Hay mucha gente que se excede en dar consejos sobre una enfermedad que nunca ha padecido ni ha convivido con ella día a día y no se da cuenta de que lo que ha escuchado que le va bien a uno le puede ir mal a otro.
  6. No pienses en tonterías, que no va a pasar nada de eso, que ya verás que todo está bien. Es una mezcla de alguna de las anteriores, pero como con insistencia. Se da cuando tú le estás contando a esa persona tus inquietudes y tus miedos y le resta importancia y te trata como si no te pasase nada para tener miedo o estar preocupado, como si no tuvieras derecho a estar mal por una enfermedad tan grave.
  7. Pero Fulanito me ha dicho que ya ha pasado X. Si queréis saber algo de nosotros preguntádnoslo a nosotros (o a las personas más allegadas a nosotros que se dedican a cuidarnos), no a Fulanito, porque Fulanito al final siempre termina tergiversando las cosas o enterándose de la misa la mitad.
  8. Cuando te ven mal y te dicen: hay que ser positivo. Claro que hay que ser positivo, y yo lo soy, muy positiva, pero la realidad es esta, que tengo una enfermedad muy grave que me va a condicionar para siempre y tengo derecho a estar jodida por ello y a tener mis malos momentos, y no me siento culpable por ello.
  9. Ah pues te veo muy bien. Estas cosas te las suele decir gente que ni te ve a diario, o lo mismo sólo te ven por fotos en las redes sociales. Y claro, tú piensas "sí, es que no suelo subir a facebook fotos llorando, vomitando o tirada en la cama sin poder moverme". Una desconecta, o lo intenta, cuando no se encuentra mal, pero esto no quiere decir que esté muy bien, aunque por la calle vaya con su mejor sonrisa.
  10. Otras personas te hablan de lo malísimo que es el tratamiento que te están dando. Gracias, ya lo sabía, el día que tú tengas algo mejor, contrastado, probado en personas suficientes como para ver los resultados y vaya bien, me lo das (hay gente que es muy bocachancla). Yo no me daría la quimio. Ya, habría que verte en la situación. Es muy fácil decirlo desde fuera.
  11. Y están esas personas que cuando les cuentas que estás enfermo, que tienes cáncer, te comentan: mi abuelo/padre/hermano/tío/vecino/cuñado/amigo/primo murió de cáncer de X hace Z años/meses. Ah, vale, es interesante, gracias, es lo que necesitaba oír ahora mismo.

Esas son unas de las pocas cosas que yo he tenido que escuchar.

En resumen, las palabras de ánimos siempre están muy bien, el problema es, y me repito, cuando se le resta importancia al asunto.
Como he dicho al principio, sé que es muy difícil cuando alguien te da una mala noticia sobre su salud y no sabes qué decir. Pero a veces es mejor ser escueto y conciso que meter la pata y hablar de más.
Esto es, aunque hable en plural, sobre mi propia experiencia, y de conocidos y familiares que han pasado lo mismo que yo. Hay muchas otras personas enfermas a las que no les gusta hablar de su enfermedad, y también es necesario respetarles.


Como siempre muchísimas gracias por los comentarios, los ánimos y por leerme.
Espero no tardar mucho en volver por aquí ^^



N.

03 agosto, 2014

Post quimio

Mañana hace tres semanas que me dieron la última quimio. Parecía que no iba a llegar nunca, pero ha llegado. Ha sido muy largo, más de lo que a cualquiera le pueda parecer, que miran atrás, y lo que pasó hace cinco meses lo ven como si hubiera sido ayer. Para mí no, para mí es como si llevara parada una eternidad. ¡Y lo que me queda!
Pero ya se sabe: las cosas de palacio van despacio.

Este tiempo sin quimio me va dando tregua, me encuentro mejor, aunque muy cansada porque tengo mucha anemia y tarda en remontar, y de vez en cuando me duelen bastante las articulaciones y el brazo, pero alivia. Alivia no tener que estar postrada en el sofá sin moverte, o mareada y con nauseas. Tampoco tengo que ir al hospital cada tres minutos y eso es algo a destacar, muy importante.

El caso es, que la última vez que tuve que hacer un viaje para ir al otro hospital, me dijeron que me operarían en la segunda quincena de agosto (cosa que ya sabía) y que me llamarían una semana antes para darme la cita. No entiendo por qué me hacen ir en vez de llamarme por teléfono para decirme eso. 
No obstante, el viaje no fue en vano. Nos dimos una vuelta por la zona y estuvimos en un pueblo muy bonito, estuvimos con la amiga de mi madre que es una mujer muy buena y también luchadora como nosotras, y conocimos a otras tres mujeres que también han pasado y están pasando por lo mismo. Así que hicimos piña, porque no hay nada mejor que las personas que saben lo que es esto te animen y te den consejos buenos de verdad. Cuando te encuentras con gente que está pasando por lo mismo, sobre todo con otras mujeres con cáncer de mama, sientes que hay conexión, y que te pueden tranquilizar, y tú a ellas y es diferente a todas esas relaciones que has tenido antes con otras personas desconocidas.

Así, hay que quedarse siempre con las cosas buenas, pase lo que pase.


N.

14 julio, 2014

Última quimio

El final de la quimioterapia ha llegado.

Hoy ha sido la última y la he pasado durmiendo desde que me pusieron la premedicación, y es que eso produce más sueño que tres días sin dormir. Y esta tarde una siesta de tres horas. A este paso o me curo, o me convierto en marmota.

También he tenido nuevas noticias. 
Por un lado, me comunicaron que el tumor no se ha reducido, y que lo más probable es que tras la primera intervención de mastectomía y reconstrucción, me den radioterapia. Eso fue un jarro de agua fría para mí, puesto que desde el principio me dijeron que no, y yo ya me había hecho a la idea, así que fue un golpe bastante duro, el tener que someterme a la radio me asusta bastante porque no sé cómo va a reaccionar mi cuerpo, cada persona es un mundo y, además, otra vez es retrasar el final, que parece que nunca llega. Pero bueno, es otra fase que hay que pasar, un tratamiento que es para prevenir que el tumor vuelva a aparecer en el caso de que hayan quedado células tumorales libres pululando por ahí.
Y, por otro lado, me han informado de la operación a la que me van a someter y los retoques que van detrás. Es un proceso bastante largo pero los resultados que he visto son muy buenos, así que eso está muy bien.

Ahora toca remontar la anemia y no dejar que bajen las defensas para que me puedan operar y salga todo bien, pero para eso tengo a mi familia que me está cuidando mucho y, la verdad, creo que mejor acompañada no podría estar.


¡Gracias a todos por los ánimos!


N.



07 julio, 2014

Informe desde la UTA

Hoy es mi penúltima quimio. 

Sólo queda una semana para terminarla por completo. Ya no me la cambian, ni me la retrasan, así que creo que ya no me dará más disgustos. 

Así qué sólo os escribo para informar, que estoy contenta, y para daros las gracias por todos vuestros mensajes de apoyo que en muchas ocasiones me sacan una sonrisa. 


:) 
N. 

12 junio, 2014

Cambio de planes

Cambio total de planes.

El lunes me dieron mi quinta sesión de quimio. Debería estar contenta, porque era la penúltima. Era. 
Ahora sólo me quedan cinco más. 

Me han cambiado el tratamiento, seis nuevos ciclos semanales.
Así que allí estaré cada lunes, esperando a que me inyecten nuevas bolsas. Nunca había odiado tanto los lunes.

Casi hubo algo peor que el hecho de que me alargasen el tratamiento y fue el mal día que pasé. Las enfermeras y la auxiliar que están siempre en la UTA tenían un curso y vinieron otras tres mujeres a cubrir sus puestos. No andaban muy organizadas, ni se llevaban muy bien entre ellas. Todo esto provocó que muchos de los pacientes tuviésemos que esperar bastante rato al tratamiento, además de llevarme unos pinchazos en el brazo bastante dolorosos por el cambio de enfermera, para luego ver cómo discutían de nuevo por aclarar de dónde me tenían que haber sacado la sangre.
Eso no era todo. A pesar de llevar en el hospital desde las ocho de la mañana, no salí de allí hasta las seis de la tarde. A las tres me mandaron a planta a terminar el tratamiento, ya que no había dado tiempo en toda la mañana... y las enfermeras de planta no sabían usar la bomba. La verdad es que con lo quejica que soy no sé cómo me armé de paciencia para no decir nada, porque parecía que me estaban grabando con una cámara oculta.

Sólo espero que la semana que viene vuelva todo a la normalidad y tenga una sesión de quimioterapia normal, o me va a dar algo.


N.

28 mayo, 2014

Pruebas genéticas y supervivencia.

En desorden:

- Supervivencia: sigo viva. Llevo mucho sin pasar por aquí pero no ha pasado nada.

Hace poco más de una semana me dieron mi cuarto ciclo de quimioterapia. Tan horrible como el segundo y como el tercero. Después de la quimio me paso una semana deseando ser tragada por la boca del animal más horroroso y gigante que haya pisado la Tierra jamás. 
Pero bueno, esa semana pasa y después llega la calma y vuelvo a ser persona y puedo hacer un poco "mi vida". 
Eso sí, cada vez se me hace más largo, y aunque ya quedan dos, parece que no van a llegar nunca. Y cada vez oigo más eso de "venga que ya no queda nada, eso se pasa rápido", RÁPIDO y yo pienso 'pues se te pasará rápido a ti, para mí es eteeeeerno'. Pero lo importante es que pasa.

- Pruebas genéticas: ayer fui a por los resultados de las pruebas genéticas. Efectivamente, y como se venía venir, mi gen BRCA1 posee una mutación que incrementa desmesuradamente las posibilidades de padecer cáncer de mama y de ovarios.
Igual hubiera servido de algo haber sabido esto hace un par de años, aunque pienso que a día de hoy estaría en el mismo punto, así que el resultado no cambia el producto de lo que me ha sucedido, por una parte estoy tranquila por contar con un plan de actuación concreto.


Poco más tengo qué contar por ahora.
Muchas gracias a la gente que me lee y a la que me escribe y me anima. Prometo no volver a tardar tanto en volver a escribir y contar más cositas y más extensas, pero no me he sentido con ánimo para ello.

N.

18 abril, 2014

Segundo asalto superado

Ya estamos a nueve días de darme el tercer ciclo de quimio y ya hace 12 que me dieron el segundo. He tardado en escribir, pero bueno, dicen que más vale tarde que nunca. 

En realidad lo que ha pasado es que la primera semana después del ciclo fue mala mala. Siete días sin levantarme del sofá y no por vacaciones, sino que un mareo constante acompañado de náuseas y muchos dolores musculares me impidieron hacer cualquier cosa interesante. 
Ya por fin me voy recuperando, aunque no me salvo de unos graciosos pinchazos en los lumbares que me hacen poner cara de tolai. 
Y así es esto, para cuando me sienta bien del todo estarán poniéndome el tercer ciclo y... ¿Qué me deparará? Pues sorpresa sorpresa, porque con el tratamiento nunca se sabe. Aún estoy esperando a que me dé algún súper poder de los guays, aparte del de mear amarillo fosforito o el de no tener que depilarme, que oye, tampoco están nada mal. 

Así pues espero con ansia la tercera sesión, con ansia de esas en las que estás cagaito de miedo de que llegue, porque es un sentimiento contradictorio: sientes que quieres que llegue ya y quitártelo de encima pronto y quede atrás y, a la vez, no quieres que llegue porque no sabes cómo te va a sentar. Pero al final da igual lo que quieras porque los días no se van a para por ti, así que no queda otra que esperar a que llegue y cogerlo con ganas. 


Muchas gracias otra vez por los ánimos y comentarios, se agradecen mucho ^^


N.

31 marzo, 2014

Lo que más se ve: la caída del cabello

Ese día ha llegado. Se me cae el pelo. 

15 días después del primer ciclo el pelo se cae a mechones. 
Me voy a quedar calva. ¡CALVA! Yo, que no estaba calva ni cuando nací. Pues nada, nuevo look, a lo Teniente O'Neil, o a lo Nataly Portman en V de Vendetta, o a lo Naomi Campbell. Qué narices, si voy a la moda, si ahora se llevan las cabezas medio rapadas y digo yo que para eso te rapas entera. Así que toca sacar los pañuelos, sombreros y gorras. 

Ya no voy a volver a tener que quitarle los pelos al cepillo, voy a ahorrar en champú y en mascarilla, no me voy a despeinar y además no voy a tener que depilarme durante unos meses. Todo ventajas. 

No sé si cuando me vuelva a crecer voy a desear una melena por la cintura o si me voy a aficionar al rapado moderno. 
De todas maneras, no es lo peor que puede pasar con el tratamiento así que mientras me encuentre bien estaré calva pero contenta. 


N.

23 marzo, 2014

Mi primera quimio

Hoy es el último día de la semana, y el primero de ésta recibí mi primera sesión de quimio.

Estoy muy contenta porque estoy bien. Aunque con algunos síntomas que dan un poquito por saco, como mareos o llagas en la boca, pero puedo hacer vida normal.

Mi primera sesión no fue en la UTA como ocurre normalmente, sino que fue ingresada porque no había sitio en la sala. Tampoco estuvo mal, me tocó una compañera de habitación agradable y unos enfermeros amables. Aunque tuve que esperar mucho a que me trajesen el tratamiento, pero como estuve con mis padres no se me hizo tan largo. Aunque nada más entrar en la habitación yo ya quería salir.

Esta vez también me dieron un pijama muy bonito, así de una talla acorde a tres cuerpos míos, de un color muy vivo y muy a la moda. También tuve una cama de esas que se suben y se bajan y pude hacer uso del mando en numerosas ocasiones "cama arriba, cama abajo". ¡Y me dieron a elegir el menú! Aunque se equivocaron un poco, pero bueno, para ser comida de hospital no estaba mal.

La primera toma de contacto con mi enfermero no fue del todo buena, porque no quería pincharme en el brazo y decidió que sería mejor pincharme en el costado de la muñeca, pero para mí eso dolía demasiado, no aguantaba la vía y tuvo que pincharme finalmente en el brazo, con éxito.
Lo primero, te tomas una pastilla antinauseas, y en vía te meten suero para ver si el tema funciona adecuadamente. Luego te meten un par de bolsas de Primperan (o lo mismo pero con otro nombre) para seguir evitando que tengas nauseas y suero entre bolsa y bolsa y ya llegan las tres bolsas de quimio. 
La primera era de un líquido muy bonito de color rojo que te entraba en un cuarto de hora. Después de eso meaba rosa (aunque en realidad no era por el líquido rojo, sino porque soy una princesa), era gracioso, o no, pero en ese momento a mí todo me parecía un poco gracioso.
La segunda era transparente y también duraba un cuarto de hora. 
Y la tercera estaba caliente y era también transparente y duraba un rato más largo.
Y para rematar una inyección en la barriga. De esas me he tenido que poner durante toda la semana, hoy es la última. Inyecciones de defensas para evitar ponerme malita durante la quimio.

Llegué a las 8 de la mañana y salí de allí casi a las 3 de la tarde, pero eufórica, porque me encontraba bien. De hecho cuando me quitaron la vía me dio por llorar porque ya había terminado y ¡estaba bien! Aunque sabía que más tarde podría encontrarme fatal, pero lo importante era que durante el tratamiento y en ese momento estaba perfectamente. Así que a pesar de haberme comido medio bistec en la habitación del hospital, me fui con mis padres y mi abuela a pegarme un festín de comida basura en el McDonals. Y no me sentó mal ¡más alegría!

Pasado este tiempo ya apenas tengo mareos, aunque sí tengo sofocos de vez en cuando cual menopausica en pleno apogeo, tengo llagas en la boca y la garganta y un pequeño problema con la comida: no tengo hambre, ni tampoco sensación de saciedad. Vamos, como porque sé que tengo que comer y paro porque me aburro de comer o no queda más en el plato o sé que no debo comer más. 
Pero bueno, son pequeñas cosas que se pueden llevar perfectamente, y que si tengo que firmar por seguir así el resto del tratamiento que me digan dónde por favor, que firmo ahora mismo.

Ahora a esperar al siguiente. Que esto parece eterno, esta primera semana me ha parecido una eternidad.


De nuevo muchas gracias por vuestros comentarios y vuestros ánimos.

N.

16 marzo, 2014

Mis futuros retoños

Este fin de semana ha tocado la visita a reproducción asistida. 
Como ya os conté, la quimioterapia suele producir esterilidad, así que me he sometido a un tratamiento de fertilidad para hacer una preservación de óvulos.
19 ovocitos (o conocidos más comúnmente como óvulos) me han sacado y me han guardado por criocongelación, vamos, que los han metido en un tanque con nitrógeno líquido para conservarlos a muy baja temperatura para evitar la creación de cristales en las células y que después salgan bonicos los niños.

Pero a lo que vamos, la experiencia: para mí fue desagradable. Te mandan numerosas inyecciones durante varios días, y la última te hace hincharte como una pelota. Cuando llegas por la mañana a la clínica parece que tu barriga va a reventar. Te dan otro camisón de esos secsis secsis, un gorrito bonito bonito y unas pantuflas 17 tallas más grandes (que digo yo que al menos podrían hacer tres tallas - S, M, L -). Y en este caso vas andando a la sala de operación. Y llegas y te subes al potro y te espatarras y ahí ya te sedan y ya no te enteras de nada.
El problema llegó al despertar. El dolor era insoportable. Toda la zona de la barriga estaba aún más hinchada y dolía mucho. Así que como soy una paciente de esas un poco quejicas, pues me quejé. Un poco. Bastante.
Y aún no han terminado las inyecciones... Más agujeritos en la barriguita.

Pero bueno, ya estoy en casa. Esperando a que llegue mañana que empiezo la quimio y ando nerviosilla, así que me voy despidiendo.

N.

P.D.: Un apunte, no se me asusten, no todo el mundo pasa dolores con el tratamiento de fertilidad ni después de la punción, yo tuve la mala suerte de ser de las que sí. 

P. P. D.: Mil gracias por los comentarios y ánimos que me habéis dado. Estas cosas dan fuerzas para seguir escribiendo, porque si piensas que nadie lo lee piensas que para qué vas a escribir. Además siempre viene bien que te animen y digan cosas bonitas ^^ . Espero sacar ganas para crear mejores entradas más adelante.



11 marzo, 2014

¿Quién dijo miedo habiendo hospitales?

Ya he pasado la primera fase: no más llantos, muchas pruebas y la primera operación. 

Este fin de semana pasado me ingresaron para hacerme la prueba del ganglio centinela. El primer día me dieron cuatro pinchacitos en el pecho por la mañana, al medio día me metieron en una máquina para localizar los ganglios y marcarlos, y por la tarde ingresé en el hospital, ya que había tenido que desplazarme fuera de mi ciudad. El día siguiente fue el de la operación.
Era la primera operación seria de mi vida, aunque no fuera grande. 

Te hacen levantarte pronto y ducharte con un jabón antiséptico, enjuagarte la boca con un líquido y estar en ayunas y sin beber agua desde las 12 de la noche.
Después esperas y desesperas, y ya sales al pasillo a darte una vuelta. Y vas con una bata chulísima (uy, sí) para que no se te vea el culo con ese camisón tan sexy de lunares abierto por detrás cuatro tallas más grande.
De pronto viene un celador guapísimo a por ti, pero muy soso, vamos, tan rancio que no articuló palabra en todo el camino. Y tú vas en la camilla tiritando más que un flan y con un frío que te mueres, con una sabanita por encima y tu hermoso camisón. Y ves a la gente andando por los pasillos, y las luces como pasan por el techo y llegas al ascensor si tienes la suerte de tener que pasar por uno y parece que estás en el parque de atracciones.
Y entonces llegas al lugar "esperado" el quirófano. Allí todo el mundo es muy amable, y hace mucho frío, dicen que es para que las bacterias y virus se aletarguen y no se reproduzcan, pero yo creo que es para que los cirujanos se conserven jóvenes y guapos. O bueno, no.
El caso es que hay que tener suerte, porque te puede tocar una enfermera que decida ponerte la vía en la mano donde no te encuentre la vena y sólo te pinche cinco veces. Casi nada.
Llega el momento de ponerte la anestesia y parece que vas a estar volando y viendo unicornios y luces, pero no, te mareas, te mareas y mucho. Y te asustas, porque estás mareada pero tumbada y es muy extraño. Pero yo no recuerdo en qué momento perdí el conocimiento. Sólo recuerdo que me había olvidado del frío que tenía, que me dolía mucho la mano y que el aire que salía de la mascarilla estaba fresquito y olía a una mezcla de plástico y alcohol.

Me desperté en la sala de despertar, no recuerdo muy bien cómo, pero creo que me despertó el llanto de un bebé. Sabía donde estaba y por qué, e incluso creía saber qué me habían hecho. Tenía una sed horrible y un dolor atroz en el costado, apenas podía moverme. La verdad es que en ese momento te asustas mucho, apenas tienes voz para llamar a las enfermeras, y lo único que quería era ver a mi mamá. No pasó mucho rato y otro celador muy simpático pero no tan agraciado me llevó a la habitación con ella.
Después todo trata de ponerte bolsas y bolsas de suero, y paracetamol y Nolotil, total, que vas muy grogui, pero tenía mucha hambre y sed, y hasta pasadas cuatro horas no me dejaron beber ni comer.
De hecho no sé si me alegró más que me dejaran comer o ver a mi madre. Bueno, sí lo sé, mamá, me gustó más verte a ti, pero esperar a comer fue desesperante.
Al día siguiente me enteré de que me habían sacado cuatro ganglios en lugar de uno, como me esperaba, puesto que el contraste llegó a los cuatro primeros. A la espera de los resultados me hallo.

En unos días me toca un nuevo viaje para la preservación de ovocitos y así poder tener hijos en el futuro. Llevo varios días pinchándome en la barriga y parezco un colador, pero merecerá la pena. 

Pronto volveré con nuevas aventuras hospitalarias.

N.

02 marzo, 2014

Por San Valentín un cáncer de mama

Tengo 23 años. Hace exactamente 18 días me enteré de que tengo cáncer de mama. Un cáncer de origen hereditario muy agresivo.

Todo empezó el día de Navidad, cuando enjabonándome en la ducha noté el pecho izquierdo más duro que el derecho. Automáticamente me puse a buscar las diferencias y a palpar esperando encontrar un bulto. Y ahí estaba. Corriendo bajé a mostrárselo a mis padres y que me confirmaran que no eran paranoias mías. Nos pusimos en marcha, cita con el médico y petición de ecografía, pues sabemos que con estas cosas hay que darse prisa, y aunque no es recomendable ponerse desde el principio en lo peor, ya habíamos pasado por otro cáncer de mama en casa, el de mi madre, con 46 años. Pues bien, el radiólogo que me realizó la eco me recomendó una biopsia lo antes posible. No tenía buena pinta.
A las dos semanas ya me estaban haciendo la biopsia del bulto que tenía en el pecho izquierdo. Dolió mucho. Los resultados se esperaban en una o dos semanas. Yo estaba estudiando lejos de casa, así que mi madre fue a por los resultados. Los nervios y la preocupación se apoderaron de mí. A las dos semanas mi padre vino a darme la noticia y a llevarme de vuelta a casa. Era jueves, nos fuimos el viernes de San Valentín. A la semana siguiente ya tenía todas las pruebas preoperatorias preparadas: electrocardiograma, análisis, ecografía de abdomen y axilas, radiografía de tórax, cita con el cirujano, con el anestesista... Además de cita con el ginecólogo para pedir la preservación de óvulos para poder tener hijos en el futuro (la quimio tiene muchas probabilidades de producir esterilidad o una menopausia precoz).
Ya en la primera prueba, ecografía axilar para comprobar el estado de los ganglios linfáticos, surgió un problema, había un ganglio inflamado. Así, para tres días después ya tenía programada una segunda biopsia. Esta dolió menos. O yo iba más tranquila por la valeriana que me había tomado. A la semana siguiente ya tenía los resultados. Hubo suerte, ese ganglio está libre de metástasis. La inflamación se debía a una histiocitosis (reacción inmune). Así pues, en unos días me harán la prueba del ganglio centinela para descartar metástasis en el resto de la cadena linfática.

Por otra parte, empiezo el tratamiento de fertilidad. Primero pastillas de inhibición hormonal, para evitar que el tumor crezca y en un par de días las inyecciones para estimular la producción de óvulos. A primera hora ya me han hecho análisis para comprobar los niveles de estradiol, y al medio día vuelvo a tener cita con el ginecólogo para comprobar que está todo en orden. En un par de semanas me estarán extrayendo los óvulos para congelarlos.

Se ha producido un parón en mi vida. Me espera un centenar de pruebas, análisis, medicamentos visitas al hospital y operaciones. Parece que nunca va a terminar. Es un largo camino para superar esta enfermedad, con éxito, por supuesto.


N.