22 agosto, 2014

Ser paciente

Hoy os vengo a relatar, lo difícil que es ser enfermo de cáncer.  
No, no hablo de lo mal que se pasa, de la incertidumbre por cómo saldrán las cosas o cuándo te llamarán del hospital, no: voy a hablar de lo difícil que es lidiar con la gente.


Antes de nada, diré que todos los ánimos e intentos de ello se agradecen, SIEMPRE, pero a veces es mejor ser escueto que ser agobiante (u otras cosas).


Así pues, lo primero es tener en cuenta que un enfermo de cáncer, como cualquier otro enfermo de cualquier enfermedad grave en la que su vida corra peligro, tiene miedo y tiene derecho a ello. 

Lo segundo es tener en cuenta la gravedad del asunto. Tener cáncer no implica pasar por una enfermedad durante unos meses y ya está, no. Tener cáncer implica tener una enfermedad de por vida. Me explico: la enfermedad comienza y te dan los distintos tratamientos y te operan, y esto es para siempre, los efectos secundarios a largo plazo de la quimioterapia son para siempre, el hecho de que te extirpen una parte de tu cuerpo es para siempre, el riesgo de volver a padecer cáncer es para siempre (sobre todo si tienes un gen cabrón mutado como el mío) y las revisiones médicas son para siempre.

Todo eso ya es suficientemente duro para cualquier persona, por muy "fuerte" que sea. Aquí radica lo difícil que es hablar a veces con muchas personas, o contar que padeces esta enfermedad. Los cancerosos (ni si quiera sé si existe esta palabra y es horrible juejj) no queremos que la gente se compadezca de nosotros o darle pena a nadie, ni tampoco que nos traten como si fuéramos de cristal, pero agradecemos que se midan las palabras y se entienda la gravedad del asunto; no necesitamos que estén todo el día agobiándonos, ni tampoco que nos den de lado y que la gente que queremos y que creíamos que nos querían pasen de nosotros; no queremos falso interés por parte de nadie, ni cotilleo.
Lo que queremos es que cuando hablamos con alguien nos escuche y nos atienda, que se entere de las cosas que les decimos, aunque tengan que preguntar porque no entienden los tratamientos que les contamos, es importante para nosotros que cuando le contamos nuestro proceso a alguien se entere de las cosas y no nos pregunte a las dos semanas si ya has pasado por algo que dijiste que te van a hacer dentro de seis meses. La atención y la naturalidad son importantes.


Una cosa sabemos y tenemos clara: es muy difícil saber qué decir cuando te dan la noticia de que alguien está enfermo, por eso, lo mejor son cosas como "venga que vas a salir de esta", "tú puedes con eso y más, no decaigas", "intenta estar tranquilo" o un simple "ánimo" son ejemplos de qué decir. Esas palabras son simples, pero están bien, son suficientes, son amables. El problema se nos presentan con situaciones como las siguientes:
  1. Cuando te dicen: no te preocupes, eso no es nada¿Cómo? No es nada porque no lo estás pasando tú. Claro que es mucho, es una enfermedad que te consume, en la que no sabes qué pasa en tu interior, si se expande, si no, si se va a volver a reproducir, si va a salir bien o si te vas a morir. Restarle importancia a una enfermedad que sí la tiene no ayuda al enfermo, al contrario, nos hace pensar que el que dice eso no tiene mayor interés en apoyarnos.
  2. No te preocupes que eso es como un resfriado largo. ¿Por qué hay gente que dice eso si sabe que no es así? ¿O es que de verdad no sabe que no se parece en nada?
  3. Le comentas a alguien que te estás haciendo unas pruebas porque te has visto un bulto sospechoso u otro tipo de cosas y te dice: eso no es nada ya verás, no te preocupes. Yo a día de hoy no conozco a nadie que prediga de verdad el futuro. Y lo peor es que insisten. Luego cuando te dan los resultados y sale que tienes algo grave te acuerdas de él y de todos sus vecinos. No quiero decir que decirle a alguien venga, que todo va a salir bien o tiene que salir todo bien para animar sea un delito, el problema es cuando después de explicar la preocupación, miedo y/o frustración, la otra persona le resta importancia y te insiste como si lo supiera todo.
  4. Cuando lo solucionan todo con un: tú eres muy fuerte. Ah, vale, y tú también ¿no? Hay gente que se limita a pensar que tú lo pasas menos mal que otras personas por tu actitud de cara a la galería o por tu carácter y piensan que ellos lo pasarían mucho peor. Lo cierto es que no hay nadie que no lo pase mal con una enfermedad y no hay fuertes ni débiles aquí, pues no te queda otra que luchar. 
  5. Tómate X que hace/es bueno para X. Y no han pasado por esto, ni realmente saben muy bien por qué te dicen que lo hagas, pero lo leyeron en una revista. Si me tuviera que tomar y echar todas las cosas que me recomienda la gente de a pie, no tendría tiempo en el día para echármelo, dinero suficiente para comprármelo ni hambre suficiente para comérmelo. -- Un día una mujer me recomendó en el tiempo en el que me estaban dando quimio, que fumara porros y le dije que yo no fumaba y que no quería fumar (respeto a todo el que lo haga mientras me respete a mí, pero a mí no me va), ella seguía insistiendo en que había gente a la que le quitaba las nauseas (ni siquiera es que ella hubiera pasado por un tratamiento de quimioterapia, lo sabía por terceros o de oídas) y yo seguía diciéndole que a mí el tema no me iba, y ella siguió insistiéndome y tuve que terminar contestando de forma un tanto cortante. No es necesario insistir a alguien a tomar algo que no le gusta o que no quiere tomar.-- Hay mucha gente que se excede en dar consejos sobre una enfermedad que nunca ha padecido ni ha convivido con ella día a día y no se da cuenta de que lo que ha escuchado que le va bien a uno le puede ir mal a otro.
  6. No pienses en tonterías, que no va a pasar nada de eso, que ya verás que todo está bien. Es una mezcla de alguna de las anteriores, pero como con insistencia. Se da cuando tú le estás contando a esa persona tus inquietudes y tus miedos y le resta importancia y te trata como si no te pasase nada para tener miedo o estar preocupado, como si no tuvieras derecho a estar mal por una enfermedad tan grave.
  7. Pero Fulanito me ha dicho que ya ha pasado X. Si queréis saber algo de nosotros preguntádnoslo a nosotros (o a las personas más allegadas a nosotros que se dedican a cuidarnos), no a Fulanito, porque Fulanito al final siempre termina tergiversando las cosas o enterándose de la misa la mitad.
  8. Cuando te ven mal y te dicen: hay que ser positivo. Claro que hay que ser positivo, y yo lo soy, muy positiva, pero la realidad es esta, que tengo una enfermedad muy grave que me va a condicionar para siempre y tengo derecho a estar jodida por ello y a tener mis malos momentos, y no me siento culpable por ello.
  9. Ah pues te veo muy bien. Estas cosas te las suele decir gente que ni te ve a diario, o lo mismo sólo te ven por fotos en las redes sociales. Y claro, tú piensas "sí, es que no suelo subir a facebook fotos llorando, vomitando o tirada en la cama sin poder moverme". Una desconecta, o lo intenta, cuando no se encuentra mal, pero esto no quiere decir que esté muy bien, aunque por la calle vaya con su mejor sonrisa.
  10. Otras personas te hablan de lo malísimo que es el tratamiento que te están dando. Gracias, ya lo sabía, el día que tú tengas algo mejor, contrastado, probado en personas suficientes como para ver los resultados y vaya bien, me lo das (hay gente que es muy bocachancla). Yo no me daría la quimio. Ya, habría que verte en la situación. Es muy fácil decirlo desde fuera.
  11. Y están esas personas que cuando les cuentas que estás enfermo, que tienes cáncer, te comentan: mi abuelo/padre/hermano/tío/vecino/cuñado/amigo/primo murió de cáncer de X hace Z años/meses. Ah, vale, es interesante, gracias, es lo que necesitaba oír ahora mismo.

Esas son unas de las pocas cosas que yo he tenido que escuchar.

En resumen, las palabras de ánimos siempre están muy bien, el problema es, y me repito, cuando se le resta importancia al asunto.
Como he dicho al principio, sé que es muy difícil cuando alguien te da una mala noticia sobre su salud y no sabes qué decir. Pero a veces es mejor ser escueto y conciso que meter la pata y hablar de más.
Esto es, aunque hable en plural, sobre mi propia experiencia, y de conocidos y familiares que han pasado lo mismo que yo. Hay muchas otras personas enfermas a las que no les gusta hablar de su enfermedad, y también es necesario respetarles.


Como siempre muchísimas gracias por los comentarios, los ánimos y por leerme.
Espero no tardar mucho en volver por aquí ^^



N.

4 comentarios:

  1. Me ha gustado mucho. Con dos cojones!!! Ahora cuesta abajo y sin frenos!!! Te quiero.

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  2. Estoy de acuerdo en que a veces menos es más, aunque cuando la gente no se pone en tu lugar es normal que acabe soltando algunas de las perlas que has puesto.

    También estoy de acuerdo en que cancerosos es una palabra muy juejjjj Por mi parte te seguiré llamando marmota, como siempre.

    Besetes!

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  3. La verdad que vivimos en una sociedad donde la gente habla sin saber, y mete la pata ( no digo que lo hagan con maldad)...Cada tratamiento es diferente, y quizás a lo que a ti te viene bien a otro no o alrevés...creen que si x tratamiento le fue bien a fulanito a ti te irá bien y creen que es así.
    Yo sinceramente leyendo comentarios que te han hecho..sobretodo el de es un RESFRIADO LARGO...en fin mejor no comentar tú ya lo has dejado claro.
    Te leo cada vez que añades un texto nuevo, y aunque no te pregunte todos los días como estás, pienso mucho en ti, y deseo que todo pase pronto y no se alargue el proceso, porque aunque no lo he vivido, lo he visto en pacientes, en mis prácticas, veo los efectos secundarios de las quimios, y es durisimo, a veces no sabes que decir, pero es simplemente eso, escuchar, estar ahí, atender a lo que cuentas, y darte fuerza, para que tengas ganas de luchar y de vivir
    un beso enorme
    Patri Ribas

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  4. A VECES "NO SABEN/MOS CÓMO".
    La verdad es que ante una situación así nadie nos ha "enseñado" a comportarnos. Es complicado, está claro que hay gente que sólo quiere saber y saber y me permitiría decir que hasta "goza" con ello, pues hay gente que creo que su maldad llega hasta límites insospechados e incluso puede que hasta que sea "inseguridad personal". Pero hay otros que no "saben cómo" apoyar. Lo que tu dices: Restan importancia, son excesivos hasta la saciedad, meten la pata... Yo siempre creo que es porque "no saben" más, la situación les queda tan grande que es lo único que saben decir y, de ser así, para mí estarían justificados, de ser así digo. Luego hay otras cosas por las que no paso: Gente que tiene potencial para "dar" y que no da lo que tú quisieras que diera, ante éstos dos opciones claras: 1. Aceptarlos 2. Mandalos a la m..., me decanto más por esta segunda opción.... Creo que es complicado para todos entender este tipo de noticias, muy complicado...

    Besitos, amor

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