14 noviembre, 2016

Pececitos, peces, PEZONES

Hace ya tres meses que me hicieron la reconstrucción de los pezones y... bueno, ha sido un asunto complicado.

Primero me gustaría explicaros en qué consiste la reconstrucción de los pezones que se hace en la actualidad. Antiguamente se utilizaba para hacerlo un injerto de piel, hoy en día el proceso es mucho más fácil y no hay posibilidad de que el injerto se necrose. 

Pues bueno, el proceso es el siguiente:
Tal cual es la imagen, no necesita mucha explicación: se hace un garbanzo de piel y se cose, ¿fácil no?

Pues bueno, según cómo esté la piel quedan con más relieve o con menos, y la piel irradiada tiende a dar problemas, por lo que es complicado que queden exactamente igual. Aunque lo más preocupante es que miren para el mismo lado.

Pues bueno, partimos del asunto de que el cuerpo humano es asimétrico, y el ser humano también lo es, así que los pezones quedan lo más apurados posible, pero siempre les vamos a sacar faltas, porque lo queremos todo perfecto. Los míos ahora miran los dos a Cuenca, la verdad, aunque uno un poco por encima del otro, nada que se note a simple vista. 

Pero el verdadero problema es que la primera vez que te los ves son muy feos, porque están hincados y llenos de puntos y esas cosas. Y si ya nos ponemos a compararlos pues...  consideré en su momento que uno parecía la nariz de Calamardo y otro era un simple montículo inocente.

A día de hoy ya no les tengo manía, aunque sí me fastidia que el de la piel irradiado se haya quedado casi plano, pero bueno, ¿a quién no le pasa que se le empitone un pezón más que otro?

Así que ya sólo queda el tatuaje areola-pezón para completar los ojazos de mis pechotes de goma. Otra etapa que quedará cerrada para ir terminando cositas.

Ahora van quedando revisiones del ensayo Olympia y del oncólogo y esperar a que me llamen para el tatuaje y el lipofilling, aunque para lo segundo sospecho que aún queda mucho. Qué ganas de acabar todo...

Muchas gracias a todos por los ánimos.


N.



14 agosto, 2016

No estaba muerta, estaba de parranda

Tras más de un año sin escribir, aquí estoy de nuevo para contaros cómo me ha ido en este tiempo.

Sé que he tardado mucho en volver a escribir, pero entre unas cosas y otras, las ganas, el tiempo ocupado, y demás, no he escrito nada. Peeeero no es excusa, y por eso aquí estoy, porque además he recibido bastantes (bueno, unos pocos, que no soy famosa ni nada, pero bastantes para mí) comentarios pidiéndome que volviera a escribir y que os contase y dándome ánimos y eso siempre halaga.

¿Por dónde empezar? Pues por donde me quedé, por los primeros meses del ensayo experimental Olympia. Pues bien, seguí con mis cuatro pastillicas diarias, y la verdad es que no me dio problema en ningún momento. Había que seguir las revisiones pertinentes, y esas cosas pesadas de pincharme para análisis, tomar constantes, etc.

Pero en el transcurso de ese tiempo, mi teta izquierda (la que estaba afectada por el tumor) no iba bien. Tras la radio sentía muchos pinchazos, que estaba más alta de lo normal, la piel muy tirante, la prótesis muy arrugada. Así, pues, en verano de 2015 pedí cita con el cirujano plástico para que me viese, y él también opinaba que algo no marchaba bien, así que la decisión fue probar a echarme crema hidratante (muy hidratante) cuatro veces al día durante 15 días: otro coñazo inmundo algo monótono y pringoso, porque odio echarme crema. Pero a los 15 días volví al cirujano, y eso iba de mal en peor, la crema no había funcionado. Las palabras del cirujano fueron (bueno, más o menos): yo no esperaría a ver que pasa con esto, porque cualquier día te puedes levantar con una úlcera en la piel y que se te caiga la prótesis al suelo literalmente. Había apenas una lámina muy fina de piel entre la prótesis y el exterior. Así, me dio cita para operarme en 9 días. Así me lo dijo, sin anestesia ni nada, en poco más de una semana me volvían a operar.

La operación consistía en la reconstrucción de la piel del pecho con el dorsal ancho de la espalda del mismo costado. Para ello, me quitaron la prótesis y me pusieron un expansor con poco suero. Pero bueno, la verdad es que fue mejor de lo esperado (la operación, el postoperatorio no). Salí bastante bien, aunque con dos drenajes en el mismo lado, uno que iba al pecho y otro a la espalda, pero a los 5 días los drenajes empezaron a secar y a doler como el demonio. Pero antes, durante los dos días siguientes a la operación, sufrí un par de síncopes vasovagales, el segundo de ellos casi me deja en el sitio: mareo muy fuerte, seguido de desvanecimiento, vómitos, hipotermia (a 33º, flipa) y un dolor de barriga brutal, que me duró algo más de una hora, hasta que llené una cuña que mi pobre querida madre recogió sin una queja. Eso sí, no me manché ni un poquito.

Pero lo que cuenta es que la recuperación fue bien, no me tomé ningún analgésico, salvo los tres que me tuve que tomar cuando me empezaron a doler los drenajes, y volví a casa bien, sin apenas dolores, y con una capacidad de movimiento mucho mayor a lo esperado. Me ha quedado una cicatriz en la espalda de una línea horizontal que va desde bajo la axila a la columna, que apenas se nota y que me la han dejado a la altura del sujetador, y un parche de piel de la espalda en la teta izquierda (ahora puedo tocarme la espalda en la teta), en la que no tengo nada de nada de sensibilidad.

En las semanas siguientes a la operación, fui a que me fueran rellenando el expansor, ya que hacía que la teta izquierda fuera ligeramente más pequeña que la derecha. Pues bien, el expansor es como una prótesis de silicona, pero sin silicona, con una válvula por la que se inyecta suero teñido de azul (para saber que lo que se pincha es el expansor y no fuera). La válvula tiene un pequeño imán que se localiza con un artilugio muy sofisticado, con el cual parece que estás buscando metales en la playa o algo así, y cuando localizan la zona, te pinchan con una aguja para caballos (o una aguja intramuscular de las más grandes, como ellos la llaman) en el medio de la válvula, y te inyectan suero. Esto la verdad es que no duele nada, pero cuando te meten unos pocos ml de suero, la teta parece que te pesa 7 kilos más cuando te incorporas. Y bueno, con un par de expansiones o tres te dejan la teta un poquito más grandecita que la otra, pero vaya, ninguna diferencia más allá de la que pudiera notarse de forma natural (no te queda un tetón y una tetilla ni nada).

Siguiendo el orden de cosas, en febrero de este año terminé las pastillas del ensayo. No sabéis la alegría que puede llegar a sentirse cuando te dicen que ya no tienes que tomar unas simples pastillas. Pero tengo que seguir con mis revisiones de análisis y demás cosas, que, hasta el momento, han dado resultados positivos. 

También pasé por la revisión del gineoncólogo y me dijo que estoy muy sana, que puedo tener hijos (me metió un poco de prisa para tenerlos ya, pero no, eh, todavía no) y hablamos de cuándo quitarme los ovarios, lo cual queda relegado a más adelante por los problemas que podría causar una menopausia precoz.

Y entonces en marzo llegó la última operación que me hicieron: cambio del expansor por la prótesis. Y esta no tiene mucho más, porque es volver a abrir la misma cicatriz por arriba y sacar el expansor y meter una prótesis del mismo tamaño. Salí con un drenaje y a los dos días me lo quitaron y me mandaron ¡a casa! Casi le doy un beso al cirujano cuando me dijo que me podía ir. ¡Sólo dos días de ingreso! Increíble. Qué alivio.

Las revisiones de mi nueva teta fueron muy bien, y me dijeron que me iban a reconstruir los pezones a final de año, pero... han ido tan bien que me los van a hacer ¡¡¡¡este jueves!!!! Sí, sí, sí, este jueves ya, ¡¡¡¡¡¡voy a tener pezones, voy a poder rallar cristales con ellos, voy a poder indicar derecha o izquierda con ellos, voy a tener pezones!!!!!!! Y dentro de un año me los tatuarán, junto con la areola. 

Sólo espero que mi cirujano plástico siga haciendo un increíble trabajo como hasta ahora y no me deje unas tetas bizcas, porque vaya trauma si no sé para dónde miran. Así que ya os contaré (sí, os lo contaré pronto, aunque sigo sin prometer nada).

Por cierto, no os lo he dicho, pero tengo un pelazo ya, media melenita, por los hombres, ondulada, a veces basstante rizada. 

De nuevo gracias por los ánimos.


N


27 abril, 2015

Noticias desde Neptuno

Hola gente, sé que llevo mucho tiempo sin escribir en el blog, así que aquí estoy otra vez. 

No es que me haya pasado nada, ni he vuelto a caer, ni nada parecido. Es que he estado intentando volver a mi vida normal. Bueno, "normal", pues llevo casi tres meses siendo oficialmente un conejillo de indias. 

Sí, me he metido de cabeza en el ensayo experimental de un medicamento y soy la única española en él. Se trata de un medicamento ya comercializado para pacientes con cáncer de ovarios portadoras del BRCA1 (así que ellas fueron las verdaderas conejillos de indias, yo subo a la categoría de macaco de laboratorio). 

Pues bien, me hallo en el Ensayo Olympia, y tengo que tomarme 4 pastillas diarias durante un año, nada más y nada menos. La gracia reside en que ni los médicos ni yo sabemos si estoy tomando el verdadero medicamento o un placebo. Esto se llama doble ciego. 
En un ensayo experimental tiene que haber un grupo control, en el cual están los individuos que no toman medicación o, en este caso, un placebo y otro grupo de individuos (o varios en otros casos) que toma el medicamento. Es necesario que existan los dos grupos para comparar los efectos producidos. 
Las preguntas más frecuentes son ¿y por qué no puedes saber si tomas el compuesto o el placebo? Es más, ¿por qué no puede saberlo el medico?
Pues yo no debo saberlo para no crear sintomatología ficticia creada por mi mente (cosa que a los hipocondríacos les pasa muy a menudo) y no interfiera en la toma de datos en los controles. Y los médicos no deben saberlo para no interferir en los datos y controles que hacen al paciente, que los seguimientos sean exactamente iguales y no haya diferencias entre el grupo control y el grupo medicado. 

Y ¿todo esto para qué? Para tener menos posibilidades de volver a padecer cáncer en un futuro, de eso trata este medicamento, de la reparación del gen BRCA1 (pero ya no me preguntéis cómo funciona eso, que la clase de bioquímica ha acabado aquí). Y bueno, también para contribuir un poco a la investigación, que nos beneficia a todos. 

Es un poco aburrido, porque hay que ir bastante al hospital, a que te pinchen, te tomen constantes vitales, te pesen y te pregunten cómo estás. Y para darte los botes de pastillas, dignos de las mejores películas americanas. Pero bueno, todo sea por la salud. 


Y como noticias hay que estoy muy limpia, análisis bien, pruebas bien, todo bien. Así que muy contenta. 

Me encuentro bastante bien, aunque a veces un poco cansada, no sé muy bien si es de todo esto o viene de fábrica con mi vagancia personal. 

Y esto es todo por ahora :) 


N


12 febrero, 2015

Felicidades mamá

Hoy es el cumpleaños de mi madre. Quizás el cumpleaños más especial de su vida, aunque puede que ella no lo sepa. O quizás sí.
No es porque cumpla 50 años, un número redondo, medio siglo, el doble de mi edad. Ni porque precisamente sea su día libre, ya que está trabajando y además con un gran catarro que la tiene aburrida y jodida. 
Es por otro asunto.

Hace un año también era su cumpleaños. Claro, como cada año. Hace un año le llamé y felicité y ni ella ni yo estábamos muy alegres. Pero ella mucho menos. Ella estaba triste. Yo no sabía nada, pero ella sí. Ella ya sabía que yo estaba enferma y no quería decírmelo por teléfono. Así que tuvo que aguantar que todo el mundo la felicitase alegremente sin ella poder contar nada y tener que agradecerlo con una sonrisa. Tuvo que actuar.

Pero hoy, a pesar de que está malita, sé que ella es muchísimo más feliz que entonces. Y sé que todo es por mí. No sólo porque ella está recuperada de su cáncer, sino porque yo también lo estoy. A ella le han subido las defensas y a mí me han desaparecido los valores tumorales y sé que aunque pueda gastarme un dineral en un regalo para ella, lo que le hace verdaderamente feliz es eso.

Así que hoy te doy las gracias mamá. Para mí siempre serás la mejor y no te cambiaría por nadie.





Felicidades mamá.


N.



P.D.: Podéis felicitarla, que se lo merece.

28 diciembre, 2014

Se acabó la radioterapia

Ya hace tres semanitas que terminé la radio. Por fin se acabó el tener que ir al hospital cada día, a madrugar para cinco minutos de tratamiento o para esperar demoras de tres horas.

Por suerte no he tenido ningún problema, tan sólo piel quemada y sensible, como si me hubiera quemado en la playa por el sol. Y ahora se está pelando la zona. Cual guiri un día cualquiera de verano en Formentera.

Pero la mayor novedad es que  en un mes voy a ser un conejillo de indias comenzar un tratamiento experimental para el cáncer de mama triple negativo, llamado "ensayo Olympia", y seré la primera paciente con cáncer de mama en España en probarlo. Esto si me toca el medicamento y no el placebo, ya que al estar en fase práctica, hay un 50% de posibilidades de que me toque cualquiera de los dos. Por suerte puedo decir dejarlo en cualquier momento, por ejemplo, si me sentase mal. 

Y a la espera estoy de que pasen las fiestas y me hagan la revisión el cirujano plástico y el oncólogo y las pruebas pertinentes post radio, que seguro que no son pocas.


Así que os deseo una feliz Navidad y un feliz fin de año y mejor entrada del siguiente, que tiene que ser ¡mucho mucho mucho mejor que este!



N.

27 noviembre, 2014

La radio

Me quedan 10 sesiones de radioterapia de 25, ya falta menos de la mitad y, aunque no supone un gran esfuerzo ir a la radio y pocas molestias físicas, no deja de ser un coñazo poquito pesado levantarse cada día para ir al hospital. 


Para los que no sepan de qué va la radio, os cuento:
  • El primer día es la visita al radioterapeuta, que es que tiene el último veredicto en cuanto si se te va a dar el tratamiento de radio o no y te dice las sesiones que vas a recibir. Te mira, te hace toda clase de preguntas acerca de tu salud a lo largo de tu vida y te mira bien la zona. Después toca hacer un escáner, en el cual te colocan en la misma postura que tendrás cada día durante el tratamiento, para ello te marcan la posición de los rayos de luz que te pasan por encima y, para asegurarse de que no se borran, ni se mueven de sitio, te tatúan unas marcas. Depende del centro y del modelo de máquinas que utilicen te tatúan más o menos puntos y en distintas posiciones. 
  • Después toca esperar a que te llamen para empezar. A veces tardan un poco, somos muchos pacientes y no pueden empezar con nuevos hasta que no terminan otros.
  • Entonces llega el primer día de radio: llegas allí y pasas a una cabina o vestuario y  (en el caso del cáncer de mama)  te desnudas de cintura para arriba y te pones un pijama. Entonces te llaman y pasas a la sala de la máquina de la radio. Allí colocan la máquina (que es muy parecida a la de hacer radiografías) y también te colocan a ti, a veces no tardan nada porque resulta que te has sentado bien a la primera, pero no suele pasar eso y entonces tardan un par de minutitos para asegurar que todo esté en su sitio. Y bueno, el tratamiento comienza y simplemente es una máquina dando vueltas a tu alrededor. En la primera sesión, en la mitad y en la final te hacen también placas radiográficas para asegurarse (sin moverte de allí) de que todo está bien, así que tardas un minutito más, pero el tratamiento es muy rápido; no tengo reloj para cronometrarlo, pero puedo asegurar que no llega a cinco minutos. Cuando termina, te levantas, pasas a la cabina de nuevo, te vistes y hasta el día siguiente.
  • Además, un día a la semana tienes cita con el radioterapeuta, y otro en la enfermería para llevar un control de la piel y la zona, así como de las prótesis y las cicatrices. Te mandan cremas específicas que hay que echarse cada día y también otros tratamientos según vean. 



La verdad es que estoy teniendo mucha suerte porque tengo la piel bastante bien, aunque un poco molesta la zona, sobre todo por debajo del pecho y bajo la axila y no estoy teniendo ningún tipo de quemadura o problema. La radio no es mejor que la quimio, como mucha gente piensa, es radiación concentrada en una zona de tu cuerpo que quema tejido por todo. En el caso de la mama, va desde la glándula mamaria o prótesis hasta el pulmón, costillas y corazón, dejando cicatrices internas. Por suerte, es un tratamiento que ha mejorado mucho y muy rápido y cada vez produce menos problemas, pero puede darlos. Además, en el caso de las prótesis mamarias, a veces, puede hacer que se endurezcan, se retraigan o se estropee la prótesis. Y luego, hay gente a la que le hace encontrarse bastante mal o cansada. Así, que esto no "no es nada" como mucha gente piensa.

Eso sí, como a mí no me está dando problemas, se está haciendo mucho muchísimo más llevadero, pero eso no me quita las ganas de acabar ya. Y ya queda menos :)



De nuevo tengo que dar las gracias a toda la gente que me animáis. A mi familia y amigos que me miman mucho y a todos los que tenéis siempre buenas palabras aún sin conocerme.

N.

04 noviembre, 2014

Hay que sacarle una cara positiva a todo

Todo tiene su parte buena. Todo. Aunque no lo creáis, de todas las cosas malas que te puedan pasar, siempre hay algo positivo que se puede sacar. 

Y a veces son más de las que pueda parecer desde fuera:

  • He descubierto que soy capaz de superar esta enfermedad, de superar un cáncer. He podido con la quimio, a pesar de lo mal que me lo ha hecho pasar, he podido con el dolor, he podido con el miedo.
  • He aprendido a tener un poco más de paciencia (sólo un poco), conmigo misma y con los demás.
  • Que "el tiempo lo cura todo" no es una frase que se dice por decir. Que es real, que todo pasa y todo llega.
  • He descubierto que hay gente muy buena y gente muy mala. Que la gente que sólo trae problemas es mejor tenerlos lejos, que en mi vida sólo quiero a gente que me haga sentir bien, pues no necesito más comeduras de cabeza.
  • Me he conocido a mí misma. He madurado, he cambiado y he crecido. He aprendido a valorar más las cosas, los momentos; me he dado cuenta de lo valioso que es el tiempo. 
  • He aprendido que todo es mucho más sencillo de lo que nosotros lo hacemos. A disfrutar más de las pequeñas cosas y a sufrir menos por las cosas que no lo merecen. 
  • El "no tengo tiempo" es sólo una excusa, y quien quiere, puede.
  • He aprendido a ser más observadora, a no confiar tanto a la ligera en las personas y primero conocerlas un poquito más.
  • Todo el mundo tiene una historia, así que prejuzgar a las personas es un error, un error muy común, que, aunque es inevitable, a veces debemos pararnos a pensar si detrás de ciertas actitudes de algunas personas hay algún motivo de peso.
  • Me he dado cuenta de la gente que me quiere de verdad. De la familia que me quiere, la que he estado siempre pendiente de mí, mi abuela, mis tíos, mi tiita. De que tengo unos padres maravillosos y, aunque a veces envidie la salud de los demás, no cambiaría mi vida, no les cambiaría a ellos por nada en el mundo; no les cambiaría por tener una familia rica, o con trabajos más chulos, ni tampoco porque a veces me exigieran menos, no les cambiaría por nada, porque son geniales y han hecho todo lo que se podía hacer por mí.
  • También he descubierto quiénes son mis amigos de verdad. Quién está conmigo y quién no. Y quién no está no importa nada.
  • He conocido a gente maravillosa. Gente con la que compartía experiencias y otros con los que no, pero que me han brindado su apoyo en muchos momentos.
  • Esta experiencia me ha unido muchísimo a mi madre. Quizás es la parte más positiva que he sacado de todo esto. Ha estado ahí en todo momento, sacando fuerzas para mí, para mi padre y para todos, sin quejarse ni una sola vez, apoyándome en los peores momentos, cuidándome, sujetándome, aconsejándome. Si tengo un ejemplo a seguir es ella. Porque es otra guerrera, porque nunca me ha dejado caer, porque siempre me hace reír y si se enfada, soy yo quien le hace reír a ella. Porque con ella todo ha sido mucho más fácil.

Todo esto me ha hecho pasar malos y buenos momentos y aunque hubiera preferido no tener que pasarlo, ahora que ya lo he hecho, me quedo con todo todo lo bueno.

De momento estoy a la espera de que me citen para comenzar la radioterapia, me tocan 25 sesiones, por mi edad, por el tipo de tumor tan agresivo y por el componente genético. Hace dos semanas fui a hacerme el scanner y también me tatuaron ocho puntos para colocar la máquina, yo los llamo mi constelación.



De nuevo muchísimas gracias a los que me leéis y a los que me escribís mandado palabras de ánimo, algunos ni siquiera me conocéis y aún así tenéis palabras bonitas.




N.